1972
Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

VIE-délégation 76 ( SEINE-MARITIME)

  • AFM - COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 13 mars

    COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 13 mars

     

    L’épidémie actuellement en cours en France impose aux personnes fragiles ou qui les accompagnent, en l’occurrence les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et leurs prochesde prendre des fortes précautions et suivre les recommandations suivantes :

     

    • Essayer au maximum de restreindre les contacts avec des personnes extérieures et privilégier les échanges par téléphone, skype, réseaux sociaux, …
    • Eviter les contacts avec les personnes ayant des symptômes tels que toux, fièvre, nausées, vomissements, diarrhées y compris si ces symptômes semblent bénins,
    • Eviter de vous rendre dans des lieux confinés
    • Appliquer les gestes « barrières » :

    o   maintenir une distance de plus d’1 mètre

    o   tousser ou éternuer au pli du coude ou dans un mouchoir jetable et le jeter immédiatement

    o   se laver les mains après chaque contact, après avoir éternué ou toussé, au savon ou avec une solution hydroalcoolique

    o   saluer sans se serrer la main ni se faire la bise

     

     

    Par mesure de prudence, nous recommandons aux personnes malades neuromusculaires de rester chez elles et d’éviter au maximum les contacts avec l’extérieur.

     

    Concernant les aides à domicile :

    Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs (cf plus haut) et utiliser un masque de protection si disponible.  

    Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contactCelle-ci ne doit pas venir à votre domicile.  

     

    Concernant le matériel à domicile et/ou les actes de soins :

    Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant .

    Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

    • ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique
    • ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit)
    • utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...)

     

    Concernant vos rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

    Il faut maintenir les rendez-vous indispensables et décaler les autres mais le suivi de votre maladie neuromusculaire respiratoire et cardiaque est indispensable. Evoquez avec vos médecins la possibilité d’utiliser la consultation en télémédecine. Il faut éviter les salles d’attente et se mettre d’accord avec l’hôpital ou les médecins pour passer en prioritéPour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile. Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

     

     

    Traitement par cortisone ou immunosuppresseurs :

    Ces traitements ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

     

    En cas d’urgence :

    Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…),  appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

    Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

     

    En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

    • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation
    • La dernière ordonnance à jour
    • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une
    • Votre éventuel matériel de ventilation
    • Des affaires pour quelques jours

     

     

    Pour consulter les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne :  CLIQUEZ SUR LE LIEN  CI-DESSOUS

     

    FAQ_COVID19_final.pdf

     

     

     

    Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon 24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37 ou votre Service Régional

     

  • Les médicaments en développement ou mis sur le marché avec le soutien de l’AFM-Téléthon

    Bonjour,

    Je vous mets le lien du site sur la page /

    https://www.afm-telethon.fr/guerir/traitements-638

    Lire la suite

  • Sortie Armada 2019

    Bonjour, 

    En souvenir de l'Armada, je vous joins quelques photos de notre sortie que nous avons fait grâce à la commune de Rouen. Nous avons fait la traversée au milieu de tous ces beaux bateaux pendant l'Armada de Juin 2019,

    Vous pouvez également retrouver dans le dernier journal vers la vie n°42, un très bel article de Jean-Michel sur ce moment passé tous ensemble que j'ai également posté sur le blog.

    Cela restera un très joli souvenir de voir les bateaux sous cet angle.

    TOP

    ARMADA 1.jpg

    Lire la suite

  • Souvenir sortie caresse de tigres du 30 octobre 2019

    Quelques photos en souvenir de cette très belle sortie faite avec les malades et les familles à l'association Caresse de tigre.

    Captivité

     

    Les fauves que vous trouverez ici sont tous nés en captivité, et ont été élevés aux côtés des humains.

    Il faut savoir que ceux-ci ne peuvent être réintroduits dans la nature, c'est pourquoi la captivité ne doit pas être opposée à la vie sauvage. L'une n'étant pas l'ennemie de l'autre.

    Ayant conscience de cela, il nous est possible d'offrir une vie longue et agréable à ces animaux qui grandissent dans de meilleures conditions qu'à l'état sauvage, subissant moins de problèmes de santé, et vivant plus longtemps.

    Par exemple, l'espérance de vie d'un tigre à l'état sauvage n'est que d'une quinzaine d'années, sans compter les risques importants que représentent le braconnage et la déforestation. En captivité, sa longévité peut atteindre 26 ans.
    S'il est évident que tout doit être fait pour préserver les fauves à l'état sauvage, la captivité représente elle aussi un enjeu important dans la préservation de l'espèce.

     

    Caresse de tigres. 5jpg.jpgCaresse de tigres. 6.jpg.jpgCaresse de tigres. 8.jpg.jpgCaresse de tigres. 10jpg.jpgCaresse de tigres. 2jpg.jpgCaresse de tigres. 7.jpg.jpgCaresse de tigres. 3jpg.jpg

    Lire la suite

  • Souvenir sortie Bolbec du 10 novembre 2019 - spectacle croisière en folie pour le Téléthon

    Nous avons passé un super moment que nous avions partagé avec vous sur les réseaux sociaux en vous mettant quelques photos et vidéo sur Facebook et sur twitter et instagram

    je vous joins aujourd'hui un ensemble de photo du spectacle croisière en folie au profit Téléthon Bolbec #telethon2019 troupe Crazy prod Marie Deboul

    Lire la suite

  • Inauguration Expo Anniversaire des 15 ans de la loi du 11 Février 2005 au Havre

    Bonjour,

    Nous avons participé à l'inauguration de l'exposition Anniversaire 15 ans de la loi du 11 février 2005 à la mairie du Havre.

    Elle s'est passé lundi 17 février en présence de la délégation, de la coordination, du service régional du 76, de malades et de famille de malades.

    Le maire du Havre a fait un discours ainsi que d'autres personnes.

    D'autres représentants de différentes associations étaient présents pour représenter de manière solidaire les intérêts communs de faire évoluer les conditions des handicapés peu importe leurs pathologies. 

    Nous avons ensuite été convié à un buffet afin de discuter tous ensemble.

    Je vous joins des photos.

     

    Merci à la Mairie du Havre et ses représentants pour l'organisation de cette exposition.

     

     

     

    Photo 7 inauguration anniversaire loi 11 février 2005.jpg

    Lire la suite

  • Vers la vie n°42

    Bonjour, 

    Ci-joint le Journal Vers la vie n°42

    Bonne lecture,

    VLV 42 BAT 2 (1).pdf

    Le prochain thème porte sur le loisir et le handicap,

    Nous attendons vos témoignages et pour cela n'hésitez pas à contacter la délégation, 

     

  • Programme Village Téléthon 2019 - 6 et 7 décembre

    Bonjour à Tous,

     

    Veuillez trouver en pièce jointe le programme Village Téléthon 2019 

    le 6 et 7 décembre 2019 Place de la pucelle à Rouen 

    Animations  Musicales 

    Stand AFMTELETHON

    Chalet solidaire

    Stand d'information AFM

    N'oubilez pas qu'il est toujours possible de faire un don

    telethon.fr

    3637

    par sms au 92007 tapez Don et 5euros sera débité de votre prochaine facture de votre opérateur au profit du Téléthon.

    Bon Téléthon à Tous de la part des équipes de la coopération et de la délégation du 76

    Lire la suite